她说:我真没有假装脆弱
作者:小Q同学 发布时间:2018-05-27 所属分类:患者分享
想象一下,你在一个梦里。
在这个梦里,你被困在一间屋子里,这间屋子没有门、没有窗、没有灯光,漆黑一片。
屋子里除你以外,还有另外一个人。
这个人戴着夜视镜,什么都可以看到,而你眼前一片漆黑,什么也看不到。
这人手里紧握着金属球棒,随时准备出击。
你的头被击中,你跌坐在地板上。你被打得头晕眼花、思维混乱。
最终,你在剧烈的疼痛中呕吐。你讲不出一句完整的话,你无法集中自己的精力。
你疯狂地在这个黑暗的小房间四处搜寻,却处处碰到坚硬的墙壁。
无处可逃。
时间慢慢流逝,可能过去了几个小时,也可能是几天。
你抬起脚来,你的头部再次受到袭击。
疼痛是如此剧烈,你感觉自己可能会晕倒,但不知何故,你没有。很残酷,你只能清醒地感受着所有的痛苦。
你感觉头在旋转,手指和脸上扎满了针尖。
有明亮的灯光照过来,你抬手遮住眼睛,那灯光反而让你的视野更加昏朦。
你祈求这一切停下来。
你知道它们不会停。
……
这就是偏头痛患者向非偏头痛患者描述的头痛。
这是一场醒不来的噩梦。
真实情况只会比这还糟糕。
但没有人会相信我。
这是关于偏头痛的一些事实
偏头痛不是单纯的头痛,它是一种神经系统疾病,除了中重度头痛外,典型症状包括但不限于:恶心、呕吐、畏光、畏声。
偏头痛比哮喘、癫痫、糖尿病更常见。
根据世界卫生组织(WHO),严重偏头痛是最致残的疾病之一,类同痴呆、四肢瘫痪和精神疾病。
世界2%的人一个月至少8天有偏头痛或偏头痛症状。
即便偏头痛患者及时服用处方药,头痛仍有可能得不到改善。
美国一项研究发现,每20个慢性偏头痛患者中,只有1个获得了医生的准确诊断和治疗。
偏头痛不是一种心理障碍或异常人格类型。
慢性头痛患者的耻辱感比癫痫强烈。
公众对偏头痛的认识很缺乏。英国设有偏头痛宣传周,美国设有偏头痛宣传月,它们不以盈利为目的,旨在增进大众对偏头痛及偏头痛患者的认识。中国目前没有相关的活动。
偏头痛没有根治方法。目前有一些偏头痛治疗方法,但不适用于每一个人。一项疗法如果能够减少50%的偏头痛发作频率或严重程度,就被认为是有效的。
在极少数情况下,偏头痛可危及生命。每年都会有慢性偏头痛患者自杀。在罕见情况下,有些患者会因为偏头痛中风,从而导致死亡。
偏头痛患者往往受到歧视。由于偏头痛,他们容易体验到被社会排斥、孤立和失业。
随着时间的推移,偏头痛会带走很多事情。
许多偏头痛患者需要极力应对反复发作的头痛带来的肉体痛苦和精神压力。
以我为例,当我在头痛发作最脆弱、最虚弱的时候,还要被迫面对另一个意想不到的怪物。
歧视和嘲笑。
有人这样跟我说:“你为什么不接着工作?这只是一个糟糕的头痛而已。你看我头痛的时候,就从来没有停下手头的工作。”
在这样一个居高临下的语境下,我很难描述自己的沮丧和失望。
如果不是因为头痛发作耗尽所有的力气,我会更生气。
同时患有偏头痛和癌症的患者表示,相比于癌症,偏头痛更棘手。
癌症大家都知道,它会导致死亡。癌症患者很容易就获得身边亲人和朋友的同情和支持。
偏头痛会遭遇到质疑、羞辱和歧视。
偏头痛不会像癌症一样夺走很多人的生命,但是它会摧毁人们生命中一切值得珍视的东西。
偏头痛患者面临更多的婚姻解体、家庭破碎、人际关系不和谐、事业发展不平顺。
如果你阅读到我分享给你的这封信,那是因为我不希望我们的关系破裂。你对我很重要,我把这封信分享给你是因为我爱你。
这不是祈求怜悯和同情。
……我不是不想做家务
……我没有旷工去逛街
……我不是想逃避参与你朋友的活动
我只是在简单地做我能够做的事情。我知道世界上有人比我更不幸,但对我来说,偏头痛是生活抛给我的最复杂、最有挑战性的战役之一。
消除内疚和耻辱,有助于使这战役更容易面对。
没有什么比朋友和家庭更重要,你想给身边的人留下什么印象?
有了你的耐心、理解和支持,我才有可能走出那个黑暗的房间。